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风湿免疫科和血液内科的医护人员们:我的孩子

发布时间:2021-10-17 16:07:31源自:www.hxyx2010.com作者:华夏医学网阅读()

2020年5月18日,雅雅(化名)五岁。看着她骑着粉红色的单车,她不时回头催促我:“妈,你快点去。” 普通孩子可以轻松做到的事情,可是我们等了三年,真的是感慨万千。三年前,我在风湿免疫科病房里做了一个期待:“我女儿站在阳光下,她张开双手,从远处跑来,喊妈妈。” 今天终于成为现实。这一切来之不易。这一切都要归功于首都儿科研究所风湿免疫科和血液科的医护人员。

2017年3月,不到两岁的丫丫开始不爱吃饭,边走路边爱摔跤。她的脸和嘴唇都红了。她晚上翻身困难血液内科疾病,早上穿衣服时总是哭。我们以为是消化不好,冬天红脸冻得太厉害,过这个春天就好了,没有引起注意。

3月24日,雅雅出现发烧、哭泣、呼吸困难等症状。他去了当地儿童医院的夜间急诊。医生说,孩子情况严重,住进了呼吸科病房。入院那天,我牵着孩子的手走了很长一段路。我在医院的摇篮上花了一美元。孩子非常高兴。我还以为她会像以前一样发烧咳嗽,一周就可以出院了。

3月27日,丫丫突然全身肿胀,睁不开眼睛,无法说话,翻身也无法。我惊慌失措。医生做了很多检查,很多科室的医生都来会诊。看着清单上需要排除的12种疾病,我既恐慌又无助,但又不敢流泪,生怕被女儿看到。

3月29日,负责医生表示,孩子有90%的可能是免疫系统疾病,会转入风湿科治疗。我没反应,就办了手续,去了风湿科。

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风湿免疫科,免疫系统疾病,这对我来说是一个非常陌生的科室和疾病。我就像一个无助的孩子。医生说的一字一句,我都认真听着,虽然心里有太多话。但我不知道去哪里问。

在风湿科,雅雅失去了丙种球蛋白。次日,全身水肿消退,此时孩子也确诊:皮肌炎。听到这个名字,我莫名的松了口气,心想这孩子要是没有血液病就好了,只是有炎症,过几天就可以出院了。后来我才知道当时的我是多么的无知。

风湿免疫科的住院时间比预期的要长得多。3个月来,孩子的病情没有任何好转的迹象。他不能喝水或拿东西。他把头靠在我的肩膀上,每天都哭。我也哭了3个月。在同一个病房看到这位小姐姐,经过9个月的治疗,她已经可以靠背走路了。我心情复杂。不知道丫丫什么时候能站起来,感觉人生一片黑暗,看不到未来。

患者建议我去首都儿科研究所就诊,并推荐了风湿免疫科主任李建国的微信。我想对于这么有名的医院,主任会回应我吗?怀着不安的心情,我鼓起勇气给李建国主任发了一条微信。没想到很快就收到了主任的回信,跟我说了很多关于皮肌炎的事情。李主任说,孩子的情况已经很严重了。如果你想来北京治疗,你必须尽快做出决定,给我安排一张床位。这是我女儿生病以来这三个月里听到的最温暖的话,我很感动。

2017年7月5日,我拿着借来的1万元,带着女儿坐上了飞往北京的飞机。凌晨三点到达儿童研究所,丫丫像面条一样软趴在哺乳室的桌子上,奶奶靠在墙上休息。恐惧、无助、惊慌和各种复杂的情绪涌了上来,我的眼泪控制不住,就像水冲破堤。但是我以为李主任说我早上7:30去门诊找她。我想一遍遍的说,就见导演,就见导演。从此,李主任成了我的精神支柱。

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办完住院手续后,李主任对我说:“孩子的情况很危急,用药没有效果。没有干细胞移植可能没有生存的希望,但移植不能保证孩子100%完全康复。赌一次。如果您赢了赌注,您将拥有一个活蹦乱跳的孩子。如果你赌输了,我们会全力以赴。”这时,一张丫丫张开双手朝我跑来,高兴地打电话给我妈妈。我明白治疗的艰难,但我坚信李主任而周主任能治好雅雅的病。她可以像其他孩子一样站起来上学和玩耍。我把女儿的生命交给了李主任,我似乎也把自己的生命交给了她。

李主任帮我联系了血液科。雅雅被转移到无菌仓库后,李主任会时刻关注着孩子的情况。Yaya 脸上有皮肤溃疡、肺部真菌感染和急性心率衰竭。她被抢救在ICU进行干细胞收集和回输。在她最终出院之前,她在无菌室接受了 5 个月的治疗。负责医生说:“白血病孩子比雅雅接受干细胞移植并不容易。”

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